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E’ in fase iniziale, ma già operativa la collaborazione tra il Comitato italiano genitori Pans/Pandas Bge e il regista italiano Filippo Feel Cavalca per la realizzazione di un film dedicato alla Pans- Pandas *. La pellicola, che vedrà la partecipazione di eminenti figure del Cinema italiano, sarà realizzato in co-produzione tra Italia e Stati Uniti, e mira a sensibilizzare e far discutere su un tema, divenuto mai come oggi tanto attuale: far conoscere una malattia quasi sconosciuta e non riconosciuta in Italia, che provoca “l’inferno della mente” in bambini nati sani, causato da un batterio/virus, ma soprattutto il dramma che vivono le famiglie, senza appoggi concreti.
I sintomi sono purtroppo molto gravi e incidono non solo sulla salute psico fisica di un bambino ma anche sull’equilibrio delle famiglie, che tante, troppe volte sono state lasciate sole a combattere contro la malattia, tra medici negazionisti e terapie complesse. La malattia viene erroneamente concepita come psichiatrica ma in realtà non lo è affatto.
Il batterio o virus che colpisce 1 bambino su 200 (dati NIMH), ad esempio con un banale raffreddore, gli infiamma il cervello attraverso un meccanismo che viene spiegato molto bene dall’Università di Columbia disponibile sul sito del Comitato Genitori: l’infiammazione viene classificata come encefalite dei gangli basali (Pans/Pandas/Bge). La malattia è riconosciuta dall’OMS ma non lo è in Italia, dunque i genitori rimangono da soli con un grande problema senza apparente soluzione..Le famiglie non riescono a capire subito cosa sta accadendo ma un bambino che era spensierato diventa irascibile, pieno di tic, dal giorno alla notte cambia, non lo si governa più, grida, ha paura di tutto, di dormire da solo, di entrare nelle stanze, trema, ha attacchi di panico e prega di aiutarlo quando non è in preda alle crisi, perché per lui è troppo. Soffre. Diventa triste, dice che vuole uccidersi, che esiste l’inferno di cui ha paura. Grida, inizia a gridare per la paura e non la smette. Quelli citati sono alcuni dei sintomi che si manifestano e segnano l’inizio di un calvario senza tempo e senza fine.
La decisione di mettere sullo schermo questa terribile malattia, ad oggi quasi sconosciuta in Italia, nasce dall’urgenza delle famiglie che sono diventate un Comitato, strette insieme nel dramma comune, di urlare al mondo i sintomi e le numerose difficoltà che hanno vissuto e stanno vivendo ogni giorno, mettendo a conoscenza del grande pubblico che questa malattia esiste, ha dei sintomi importanti, ma ha un nome ed una cura e che in Italia c’è ancora molto da fare.
Il film, che sarà tradotto in varie lingue ed avrà una distribuzione internazionale, mira a diffondere la conoscenza della Pans Pandas in Italia e nel Mondo, verso altri genitori, medici ed educatori, per migliorare la qualità della vita dei bambini che ne sono affetti e delle loro famiglie, con la consapevolezza che una diagnosi precoce può fare la differenza.
La mission del Comitato Genitori è mettere a disposizione, a titolo gratuito, le esperienze personali condividendo con altri genitori una serie di informazioni pratiche e scientifiche legate alla sindrome, attraverso vari canali, e, oltre al FILM, grazie all’incontro fortunato con il suo regista, mira a realizzare alcuni progetti con l’esclusiva finalità di essere d’aiuto a bambini e genitori che devono affrontare quotidianamente la sindrome Pans/Pandas.
