Il colangiocarcinoma è un tumore epatico delle vie biliari che rappresenta il 3% dei tumori del tratto gastroenterico, è dunque una patologia rara, poco nota, ma con mortalità altissima, circa dell’85%.
Nel 2020, gli ammalati erano 12.700, compresi 5.400 nuovi casi e i morti sono stati 4.600 (dato calcolato sull’85% di mortalità).
Solo un tempestivo e delicato intervento chirurgico può salvare la vita, ma il colangiocarcinoma spesso viene diagnosticato tardi (in più del 70% dei casi) perché nella maggior parte delle forme, non dà disturbi specifici.
Quando arriva il verdetto, bisogna intervenire in fretta, perché il tumore raddoppia ogni 28 giorni e l’aspettativa di vita è limitata. A chi rivolgersi, come affrontare la situazione, dove sono i chirurghi con abilità ed esperienza specifiche.
L’informazione fa la differenza anche riguardo alle cure.
Il trattamento standard prevede la chemioterapia ma di recente, sono stati messi a punto nuovi farmaci a bersaglio molecolare, uno solo dei quali però è disponibile, mentre gli altri aspettano il lento iter approvativo europeo e nazionale.
L’Associazione Pazienti Italiani Colangiocarcinoma – ApiC – nasce nel 2019 proprio per offrire un punto di riferimento ai malati, fornendo aggiornamenti continui sulle cure e sui centri specializzati e sollecitando gli ospedali ad approvare la dispensa dei farmaci più innovativi. Il sito stesso https://www.apicinfo.it/ è ricco di informazioni.
Dopo la lunga parentesi pandemica, APiC terrà il suo primo convegno nazionale sabato 12 novembre 2022 a Bologna, dove ha sede. L’evento si svolgerà a Palazzo D’Accursio, piazza Maggiore 6, nella Cappella Farnese, ore 10-18.
L’obiettivo, nelle intenzioni del presidente APIC prof. Paolo Leonardi, è proprio suscitare attenzione sulle problematiche che si trova ad affrontare un paziente e fare il punto sulle cure di difficile reperibilità, perché ancora poco note o diffuse.
Il prof. Leonardi, 75 anni, dopo aver rivestito cariche accademiche nel campo della Filosofia del linguaggio, già presidente della Società Italiana di Filosofia del Linguaggio, direttore del Collegio Superiore dell’Università di Bologna e responsabile del Centro “Cogito” all’Istituto di Studi Superiori dell’Università di Bologna, si è dedicato al volontariato con Apic a seguito della scomparsa del fratello proprio a causa del colangiocarcinoma.
Al convegno interverranno pazienti e familiari raccontando le loro storie, altre associazioni di pazienti, medici dei più importanti ospedali di Bologna, Udine, Milano, Ancona, Verona, Roma; il già sottosegretario alla Salute Sandra Zampa; la Federazione Italiana Delle Associazioni Di Volontariato In Oncologia e due rilevanti realtà internazionali, la Cholangiocarcinoma Foundation (USA) e AMMF, l’unico ente di beneficenza registrato nel Regno Unito che raccoglie fondi per la ricerca sul colangiocarcinoma.
Tra i relatori, il medico Matteo Donadon, prof. Associato di Chirurgia Generale dell’Università del Piemonte Orientale e Direttore del Programma di Chirurgia Oncologica dell’ospedale Maggiore di Novara che riferirà anche di uno studio clinico in doppio cieco, controllato con placebo, di prossima pubblicazione, sul prodotto naturale Synchro Levels® nel trattamento del colangiocarcinoma. Si tratta di un integratore a base di oligo elementi, vitamine e peptidi di pesce, multivitaminico, storicamente consigliato per l’attività proenergetica a sostegno dei pazienti oncologici affetti da tumore in fase avanzata.
Si tratta di uno dei primi, se non del primo, integratore per pazienti oncologici studiato seguendo gli stessi ferrei criteri applicati per la ricerca sui farmaci. Un importante supporto dunque per i pazienti oncologici oggi rivisitato nella formula per contrastare la malattia grazie a peptidi e polinucleotidi estratti da uova di pesce, in associazione ai trattamenti chiemioterapici.
Tra i guariti, interverranno pazienti fra cui la dott.ssa Monica Mazzoleni Dalla Valle che darà la sua testimonianza di paziente curata proprio con un approccio integrato.
Spiega il prof. Leonardi: “L’associazione vuole aiutare i malati e le loro famiglie ad orientarsi nel momento cruciale in cui si riceve la diagnosi. Il colangiocarcinoma è un tumore funesto, silente e che cresce rapidamente. E’ molto importante affidarsi a chirurghi competenti – gli errori sono irrimediabili – e ad équipe multidisciplinari, dove si faccia una profilazione molecolare, perché i nuovi farmaci sono frutto della ricerca nella medicina di precisione. Si tratta di prodotti costosi, ma per fortuna il panorama delle referenze rimborsate si arricchisce ogni giorno di più. In ogni caso APiC aiuta anche gli enti ospedalieri a risolvere i gap delle autorizzazioni. Una persona affetta da colangiocarcinoma non può aspettare sei mesi per ricevere un nuovo farmaco che è già stato testato…ApiC inoltre fa opera di sensibilizzazione sociale, fa incontrare gli ammalati perché si sentano meno soli e crea occasioni di confronto tra tutti gli operatori sanitari coinvolti nelle cure”.
