Oltre a quelli clinici, sono molti i bisogni emotivi e sociali delle persone con Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF). Come è possibile supportare queste persone sul territorio e rispondere ai loro bisogni?
In occasione del mese di settembre dedicato alla sensibilizzazione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica, un grande aiuto lo fornisce l’Associazione Respiriamo Insieme-APS che, con il contributo incondizionato di Boheringer Ingelheim, ha creato per i pazienti piemontesi un supporto extra clinico gratuito capace di gestire i molteplici aspetti sociali, clinici ed emotivi della malattia attraverso l’intervento di un team di specialisti capaci.
“Siamo molto soddisfatti della risposta a questa iniziativa locale che ha già raccolto molti iscritti in Toscana e sono molto grata del supporto di tutto il team di medici e specialisti che si sta adoperando per rispondere ai principali bisogni dei pazienti – commenta Simona BARBAGLIA Presidente Associazione Respiriamo Insieme-APS – per supportarli nella gestione delle problematiche quotidiane conseguenti alla malattia. Stiamo fornendo un aiuto reale e tangibile ai pazienti e caregiver attraverso le consulenze dirette, facilmente accessibili e gratuite”.
L’IMPORTANZA DI ELABORARE LE EMOZIONI
Fin dal 2020, Respiriamo Insieme-APS garantisce incontri di gruppo di supporto psicologico per accogliere ed elaborare le emozioni che si accompagnano a questa patologia progressiva degenerativa del polmone altamente impattante sulla qualità della vita del paziente e del suo intero nucleo familiare.
“I pazienti e i loro caregivers chiedono spesso di avere una persona con cui confrontarsi sul piano sociale ed emotivo. Succede soprattutto quando il paziente affronta una fase difficile della malattia, come quando riceve la diagnosi, o a quando compaiono gli effetti collaterali dei farmaci anti-fibrotici, o l’uso dell’ossigeno. È qui – spiega Deborah DISIO, assistente sociale – che emergono alcune emozioni come dolore, rabbia, impotenza e depressione perché non si sentono più quelli di prima e si sentono in difficoltà”.
“Questi pazienti hanno la necessità confrontarsi con qualcuno esterno alla cerchia familiare – continua Elenia POLI, psicologa – per affrontare anche temi profondi che potrebbero far soffrire i cari per via di alcune preoccupazioni come la paura della morte, la necessità di prepararsi al distacco etc”.
IL VALORE DI UNA BIOLOGA NUTRIZIONISTA
“Alcuni sintomi più comuni della patologia o alcuni effetti collaterali della terapia specifica, possono purtroppo incidere negativamente anche sulla qualità di vita del paziente. Poter aiutare i pazienti e i loro caregivers a individuare piccoli accorgimenti alimentari di tutti i giorni, ha permesso di fornire loro qualche strumento in più per la gestione di questo aspetto attraverso consigli mirati e una valutazione delle abitudini alimentari. Nella mia esperienza – spiega Marta PIERACCIOLI, nutrizionista – ritengo molto utile il confronto diretto con i pazienti e con chi si prende cura di loro, per focalizzare i consigli alimentari”.
Fin dal 2020, Respiriamo Insieme-APS garantisce incontri di gruppo di supporto psicologico per accogliere ed elaborare le emozioni che si accompagnano a questa patologia progressiva degenerativa del polmone altamente impattante sulla qualità della vita del paziente e del suo intero nucleo familiare.
“I pazienti e i loro caregivers chiedono spesso di avere una persona con cui confrontarsi sul piano sociale ed emotivo. Succede soprattutto quando il paziente affronta una fase difficile della malattia, come quando riceve la diagnosi, o a quando compaiono gli effetti collaterali dei farmaci anti-fibrotici, o l’uso dell’ossigeno. È qui – spiega Deborah DISIO, assistente sociale – che emergono alcune emozioni come dolore, rabbia, impotenza e depressione perché non si sentono più quelli di prima e si sentono in difficoltà”.
“Questi pazienti hanno la necessità confrontarsi con qualcuno esterno alla cerchia familiare – continua Elenia POLI, psicologa – per affrontare anche temi profondi che potrebbero far soffrire i cari per via di alcune preoccupazioni come la paura della morte, la necessità di prepararsi al distacco etc”.
“Alcuni sintomi più comuni della patologia o alcuni effetti collaterali della terapia specifica, possono purtroppo incidere negativamente anche sulla qualità di vita del paziente. Poter aiutare i pazienti e i loro caregivers a individuare piccoli accorgimenti alimentari di tutti i giorni, ha permesso di fornire loro qualche strumento in più per la gestione di questo aspetto attraverso consigli mirati e una valutazione delle abitudini alimentari. Nella mia esperienza – spiega Marta PIERACCIOLI, nutrizionista – ritengo molto utile il confronto diretto con i pazienti e con chi si prende cura di loro, per focalizzare i consigli alimentari”.
COS’E’ LA FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA
“La fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è una malattia rara, cronica e progressiva che colpisce il fragile tessuto polmonare, con un deterioramento graduale e persistente della funzionalità di questo organo. L’IPF – afferma Mario MALERBA, Professore di Malattie dell’Apparato Respiratorio del Dipartimento Medicina Traslazionale (DIMET) dell’Università del Piemonte Orientale (UPO) e Direttore della SCDU di Pneumologia- Ospedale S. Andrea, ASL di Vercelli – si manifesta tipicamente dopo i 45 anni e l’età media dei pazienti colpiti è 65 anni ed ex fumatori”.
“I sintomi che si manifestano sono tipicamente tosse secca e dispnea con andamento ingravescente. La diagnosi precoce consente di intervenire farmacologicamente, rallentando il degrado della funzionalità respiratoria, e di trattare le complicanze correlate al suo peggioramento.
Il recente aggiornamento delle linee guida internazionali – aggiunge Filippo PATRUCCO, Responsabile del Gruppo Interdisciplinare di Cure sulle Malattie Interstiziali Polmonari presso l’AOU Maggiore della Carità di Novara – sintetizza le evidenze scientifiche e le raccomandazioni sulla diagnosi e trattamento dell’IPF, mettendo al centro del percorso diagnostico il team multidisciplinare”.
“L’approccio multidisciplinare, da noi possibile presso il gruppo Interdisciplinare di Cure sulle Malattie Interstiziali Polmonari, costituito da tutte le figure professionali che prendono parte al percorso di diagnosi e cure dei pazienti affetti da IPF – conclude Piero BALBO, Direttore della Struttura Complessa Malattie dell’Apparato Respiratorio dell’AOU Maggiore della Carita di Novara – è un grande passo avanti per garantire al paziente una migliore presa in carico e fornirgli un supporto multidisciplinare che possa soddisfare tutte le esigenze clinico-assistenziali”.
COME ACCEDERE AL SERVIZIO GRATUITO
Il servizio è totalmente gratuito per i pazienti e loro familiari in carico alla Pneumologia dell’Ospedale S. Andrea ASL di Vercelli e alla struttura Malattie dell’Apparato Respiratorio AOU Maggiore della Carità di Novara.
E’ garantito un team composto da una psicologa (Elena POLI), una biologa nutrizionista (Marta PIERACCIOLI) e un’assistente sociale (Deborah DISIO) che offrono la propria consulenza a pazienti e caregiver.
Le attività di consulenza possono essere prenotate
– telefonicamente (389-5783589) nei giorni dedicati (lunedì 16:30-18:30, mercoledì 10:00-12:00 e venerdì 9:00-12:00)
– sulla pagina dedicata https://www.respiriamoinsieme.org/progetto-supporto-ipf/
Il servizio è totalmente gratuito per i pazienti e loro familiari in carico alla Pneumologia dell’Ospedale S. Andrea ASL di Vercelli e alla struttura Malattie dell’Apparato Respiratorio AOU Maggiore della Carità di Novara.
E’ garantito un team composto da una psicologa (Elena POLI), una biologa nutrizionista (Marta PIERACCIOLI) e un’assistente sociale (Deborah DISIO) che offrono la propria consulenza a pazienti e caregiver.
Le attività di consulenza possono essere prenotate
– telefonicamente (389-5783589) nei giorni dedicati (lunedì 16:30-18:30, mercoledì 10:00-12:00 e venerdì 9:00-12:00)
– sulla pagina dedicata https://www.respiriamoinsieme.org/progetto-supporto-ipf/
