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Pandas è acronimo di Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal infections (disturbi neuropsichiatrici infantili autoimmuni associati a infezioni da streptococco). Pans è acronimo di Pediatric Acute-Onset Neuropsychiatric Syndrome (Sindrome Neurospichiatrica Pediatrica ad Esordio Acuto).
La Pans è stata individuata e studiata con l’obiettivo di diagnosticare i casi che non trovano collocazione nella Pandas, poiché negativi agli anticorpi contro lo Streptococco Beta-Emolitico di Gruppo A, ma che ugualmente si presentano in seguito ad un evento infettivo.
Lo scopo del costituendo comitato genitori Pandas /Pans è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica promuovendo iniziative per la ricerca e la diffusione della conoscenza della malattia stessa: c’è in programma la volontà di costituire entro brevissimo tempo un’associazione. “Nasciamo da una costola di Pandas Italia ODV – dicono i promotori – associazione presente sul territorio italiano da una decina di anni.
L’idea di costituire un’associazione tutta nostra nasce dal fatto che abbiamo idee e progetti innovativi ma continueremo a collaborare e interfacciarci con Pandas Italia ODV, così come Pandas Italia inizierà a fare con noi.
In pratica rispetto a Pandas Italia – proseguono – ci connotiamo per un continuo e odierno dialogo con i genitori grazie soprattutto alle due nostre pagine facebook; inoltre siamo molto attivi a livello “social” spendendo le nostre energie per farci conoscere da riviste, radio, quotidiani e organizzando diverse iniziative in relazione ai principali eventi legati alla Pandas come la giornata mondiale della Pandas stessa che è stata lo scorso 9 ottobre. In tal occasione siamo riusciti a farci patrocinare dai comuni di Firenze e Parma promuovendo diverse iniziative tra cui l’illuminazione di verde del municipio di Parma e della torre di S. Niccolò a Firenze, verde come la speranza che ci accomuna di far conoscere la sindrome sempre di piu’ e per farla riconoscere dallo Stato italiano”.
L’associazione sarà composta da un direttivo di 10 genitori attivi guidato da un presidente che avrà un’importante finalità benefica: essere d’aiuto a bambini e genitori che debbano affrontare quotidianamente la sindrome Pans/Pandas in vari modi. “Principalmente – aggiungono – rispondiamo alle domande di aiuto e richiesta di consigli che ci vengono poste nel gruppo facebook Pandas pans encefalite autoimmune Point: è un gruppo chiuso su facebook riservato ai genitori che hanno già una diagnosi di Pandas/Pans. Abbiamo poi una pagina informativa pubblica su facebook che ha più di 1200 iscritti ed è quindi aperta a tutti e non a solo chi abbia già una pregressa diagnosi della sindrome. Questa pagina si chiama infopage encefalite post infettiva. Serve principalmente a genitori che abbiano dubbi sulla salute dei propri figli e vogliano avere maggiori informazioni sulla sindrome.
Quali sono i vostri obiettivi?
“Sono principalmente l’impegno per il riconoscimento della malattia dallo Stato Italiano, ottenere il rimborso dei farmaci e ottenere vie preferenziali per acquistare le penicilline che si trovano solo all’estero a dei costi importanti a fiala: i nostri figli devono fare punture di benzil-penicillina ogni 21 giorni fino al compimento dei 18 anni. Chiediamo inoltre il riconoscimento della legge 104, l’esenzione dai farmaci stessi, ottenere contributo per gli alimenti senza glutine e per i tantissimi integratori di cui i nostri figli necessitano. Chiediamo che ci passino inoltre i pannolini perché i nostri figli a volte si fanno la pipì addosso. Ma soprattutto lottiamo per avere diagnosi precoci (una mamma del nostro gruppo ha ricevuto una diagnosi dopo 7 anni) e per la formazione dei pediatri.
Ed i vostri progetti?
“Ne abbiamo tanti: realizzare una borsa di studio, tradurre e diffondere le linee guida 2017 pans/pandas del Consorzio Americano Integrato, creare un centro multidisciplinare per pazienti pediatrici, trovare un pool di medici che possano curare la pans/pandas su tutto il territorio nazionale, organizzare sessioni di formazione per pediatri in varie città d’Italia, creare un database di professionisti che possano aiutare i genitori con bimbi affetti dalla sindrome e quindi non solo pediatri ma anche reumatologi, neuropsichiatri infantili, psicoterapeuti, immunologhi, nutrizionisti”
Cosa chiedete alle istituzioni?
“Chiediamo che la malattia sia riconosciuta e che i nostri bambini non siano “piccole vite sospese” per lo Stato Italiano. La pandas/pans esiste e i nostri figli non devono essere curati con psicofarmaci ma con antibiotici.
Chi sono i vostri referenti medici principali che studiano la malattia in Italia e curano i vostri bambini?
“La Professoressa Ferdinanda Falcini, pediatra reumatologa dell’Università di Firenze, il Professor Salvatore Savasta primario di pediatria dell’Ospedale di Crema, il Professor Alberto Spalice, Umberto I di Roma, il Dottor Andrea Manzi, Dirigente medico UOC Pediatria DI Pozzuoli”
Il vostro è dunque anche un appello…
“Certamente, chiediamo di aiutarci a diffondere le problematiche che concernono la malattia dei nostri figli: oltre allo specialista di solito neuropsichiatra o reumatologo ci dovrebbero essere tutta una serie di figure che prendano in carico il bambino, questa sindrome è multifattoriale e spesso si ha bisogno di psicoterapeuta, otorino, dermatologo, dietista, immunologo, sarebbe fondamentale avere dei poli-ambulatori multidisciplinare che invece sono inesistenti in Italia. In sintesi, nonostante la sindrome sia riconosciuta dall’OMS, in Italia siamo completamente abbandonati dallo Stato a noi stessi, non abbiamo il diritto alle cure, abbiamo pochissimi medici, nessun aiuto finanziario: ci auguriamo che si possa fare qualcosa per cambiare tutto questo in tempi brevi”.
Le storie dei nostri bimbi che sarà possibile leggere cliccando sui nomi indicati…
Lucrezia……. Nicole….. Giacomo….. Milo…. Brando…. Antonello….
